แพทย์ ชี้ความเสี่ยงโรคหายาก “HAE” แนะขยายสวัสดิการ ‘ตรวจหาและ
รักษา’ เพิ่มโอกาสรอดชีวิต ยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยในไทย
สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย เผยข้อมูลโรคเอชเออี (Hereditary angioedema หรือ HAE) หนึ่งในโรคหายากที่มีอุบัติการณ์ 1 ต่อ 50,000 ถึง 1 ต่อ 100,000 ของประชากรทั่วโลก และ โดยส่วนใหญ่ ผู้ป่วยจะเริ่มแสดงอาการ ตั้งแต่เด็กจนถึงก่อนอายุ 20 ปี โดยมีลักษณะอาการบวมของอวัยวะต่าง ๆ ในร่างกาย เช่น มือ เท้า ปาก ใบหน้า ลิ้น คอ หน้าท้อง หรือบวมอวัยวะภายใน อีกทั้งประมาณ 50% ของผู้ป่วยโรคนี้เกิดอาการบวมที่กล่องเสียง เกิดการอุดตันทางเดินหายใจ ซึ่งมีความเสี่ยงถึงแก่ชีวิตได้อีกด้วย โดยอาการเหล่านี้มักเกิดจากการโดนกระตุ้นหรือกระทบกระแทกต่อร่างกาย ความเครียด และการเปลี่ยนแปลงของฮอร์โมน ผู้ป่วยที่ต้องได้รับยาป้องกันและยายับยั้งฉุกเฉิน ควรอยู่ในการดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิด ปัจจุบันพบว่ามีผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาในประเทศไทย ราว 100 คน แต่ในความเป็นจริง น่าจะมีผู้ป่วยจำนวนมากกว่านี้ ซึ่งยังไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง เป็นเหตุให้ไม่สามารถเข้าสู่กระบวนการรักษาตามมาตรฐานได้ ทั้งนี้ ได้มีการจัดตั้งชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย เป็นตัวกลางในการแลกเปลี่ยนข้อมูลเรื่องโรค และเป็นพื้นที่ในการสร้างกำลังใจให้แก่ผู้ป่วยและครอบครัว โดยชมรมผู้ป่วยฯ และแพทย์ มุ่งผลักดันการขยายสิทธิในการรักษาให้ครอบคลุม เพื่อเพิ่มโอกาสรอดชีวิต และสามารถดำรงชีวิตได้อย่างมีคุณภาพ สำหรับประชาชนทั่วไปสามารถประเมินความเสี่ยงเป็นโรค HAE ได้ที่ https://th.knowhae.com/
รศ.นพ.ฮิโรชิ จันทาภากุล นายกสมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย และหัวหน้าสาขาวิชาโรคภูมิแพ้และภูมิคุ้มกันทางคลินิก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า ปัจจุบันทั่วโลกให้ความสำคัญและศึกษาเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Diseases) หรือโรคที่มีผู้ป่วยในจำนวนที่น้อยมากเมื่อเทียบกับอัตราสัดส่วนของประชากร ซึ่งโรค HAE เป็นโรคถ่ายทอดทางพันธุกรรม ถูกจัดว่าเป็นหนึ่งในโรคหายาก ในการตรวจวินิจฉัยโรค HAE สามารถทำได้ผ่านการตรวจหาปริมาณและการทำงานของโปรตีน C1-INH (C1 esterase inhibitor) ในเลือด โดยผู้ป่วย HAE จะมีปริมาณและ/หรือการทำงานของ C1-INH ที่ผิดปกติ โปรตีนดังกล่าวนี้ เป็นโปรตีนที่มีผลต่อสาร Bradykinin ที่ควบคุมกระบวนการบวมเมื่อร่างกายกระทบกระเทือน เกิดการบวมที่อวัยวะต่าง ๆ แบบคาดเดาไม่ได้ กระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวัน ดังนั้นการตรวจคัดกรองโรคจึงมีความสำคัญในกระบวนการค้นหาผู้ป่วย เพื่อเข้าสู่กระบวนการรักษาผ่านการให้ยาป้องกันและยายับยั้งฉุกเฉินต่อไป
“ลักษณะอาการของโรค HAE จะมีอาการบวมบริเวณร่างกายภายนอกหรือบวมบริเวณเยื่อบุอวัยวะภายในร่างกาย ซึ่งอาจจะมีอาการปวดร่วมด้วย เช่น บวมบริเวณกระเพาะ หรือลำไส้ ส่งผลให้เกิดอาการปวดท้องอย่างรุนแรง มีผู้ป่วย HAE กว่าครึ่งที่มีอาการบวมบริเวณกล่องเสียงหรือหลอดลม และในกลุ่มนี้มีความเสี่ยงต่อการอุดกั้นหายใจและอันตรายถึงชีวิต ขณะเดียวกันผู้ป่วย อาจมีอาการตึงที่ผิวหนัง อ่อนเพลีย ปวดเมื่อย คลื่นไส้ กระหายน้ำ ร่วมด้วย หากตัวคุณเองหรือคนในครอบครัวมีอาการเหล่านี้ เกิดขึ้นซ้ำเป็นประจำโดยไม่ทราบสาเหตุ โดยเฉพาะหากมีอาการครั้งแรกตั้งแต่ในวัยเด็กหรือวัยรุ่น หรือผู้ที่มีญาติได้รับการวินิจฉัยเป็นโรค HAE ควรเข้ารับการประเมินความเสี่ยงและตรวจวินิจฉัยเพื่อไม่ให้เกิดความล่าช้าในการเข้าสู่กระบวนการรักษา” รศ.นพ.ฮิโรชิ กล่าว
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEja5urJfpEL20iQl_XhEQNhjsNayydhiETvoP2OethUhwW9D9ztXz2CwjZP4WzSl5Pds0dcV43fuw8YPxgVKfxGVNpwEzMZ_sGMrEnfw9ZD2ulOviBaoq1l7IjVHtEjS3rdvXl7GKH58j7jdo1OdS0SRG-HiMW339CRCYse0tpLQxOYja2HWO8xyoBx8vfd/w640-h440/Takeda_HAE%20(1).jpg)
รศ.นพ.ฮิโรชิ กล่าวเสริมว่า “ปัจจุบันยังคงมีช่องว่างในการเข้าถึงการรักษาพยาบาลอยู่มาก เนื่องจากสิทธิในการรักษานั้นครอบคลุมเฉพาะแค่สิทธิ์การรักษาพยาบาลของข้าราชการ จึงต้องช่วยกันผลักดันการขยายสิทธิ์การตรวจวินิจฉัยหาโรคและรักษาให้ครอบคลุมไปถึงสิทธิประกันสังคมและสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สิทธิบัตรทอง) ในอนาคต ให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาพยาบาลได้อย่างทั่วถึง รวมถึงต้องการให้ภาครัฐสนับสนุนการศึกษาและวิจัยต่าง ๆ เพื่อสร้างองค์ความรู้ให้กับแพทย์ บุคลากรทางการแพทย์ และประชาชน ได้รู้จักโรค HAE มากขึ้น ซึ่งจะนำไปสู่การให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยโดยเร็วที่สุด ลดความเสี่ยงจากอาการรุนแรง และช่วยให้คุณภาพชีวิตดีขึ้น”
โรค HAE เป็นหนึ่งในโรคที่พบอุบัติการณ์ในประชากรทั่วโลก โดยการประชุม World Allergy Congress 2023 ที่จัดขึ้นในประเทศไทยได้มีการแลกเปลี่ยนประสบการณ์จากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรค HAE ในระดับภูมิภาคถึงวิธีการค้นหาผู้ป่วย การวินิจฉัยโรค แนวทางและการเข้าถึงการรักษา และการดูแลผู้ป่วย โดยหนึ่งในปัจจัยสำคัญของการลดภาระของโรคนี้คือ การสร้างความตระหนักรู้ในวงกว้าง เพื่อให้ทั้งผู้วางนโยบายทางด้านสาธารณสุข บุคลากรทางการแพทย์และประชาชนได้เข้าใจถึงภัยอันตรายของโรคอันจะนำไปสู่การเปลี่ยนทัศนคติที่มีต่อโรค HAE ที่พบผู้ป่วยไม่มากแต่สามารถสร้างผลกระทบต่อความมั่นคงทางเศรษฐกิจและสุขภาพของประชาชนได้อย่างมาก
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiq_jajUQIym-nqkw8MYMNATRCSdF-4gN5oHfgUTmfbRtVJ8C6_GUe5UMIYT4xtZl0ks4ea22jWOockYpYdcPcmQoiRy9gztRwTtN8SwK0__qhoKxHp8WgBqMvQH62pO7Uri23Bwwg1QNxJy3b4UR4zmymTv8M0W5MFF8wgIValwG8RVmDUyqDC55JY438X/w640-h426/%E0%B8%90%E0%B8%B4%E0%B8%95%E0%B8%B4%E0%B8%A1%E0%B8%99%20%E0%B8%9A%E0%B8%B9%E0%B8%A3%E0%B8%9E%E0%B8%B2%E0%B8%AD%E0%B8%B2%E0%B8%A3%E0%B8%A2%E0%B8%A7%E0%B8%87%E0%B8%A8%E0%B9%8C_HAE%20(2).jpg)
ด้าน นางฐิติมน บูรพาอารยวงศ์ ผู้ป่วยโรคเอชเออี (HAE) เล่าถึงประสบการณ์ในการตรวจพบและรักษาว่า ตนเองและครอบครัวมีอาการ ที่คล้ายกัน ตั้งแต่ตนอายุประมาณ 13 ปี จนกระทั่งได้เข้ารับการประเมินอาการและตรวจทางห้องปฏิบัติการยืนยันว่าเป็นผู้ป่วยโรค HAE ตอนอายุราว 29 ปี ตลอดระยะเวลากว่า 10 ปี ที่ไม่สามารถหาสาเหตุของอาการบวมทั้งภายในและภายนอกร่างกายได้ ตนเองและครอบครัวเครียดและกังวลมาก โดยเฉพาะอาการบวมภายในลำไส้ที่ส่งผลต่ออาการปวดท้องอย่างรุนแรงจนไม่สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ มีผลต่อการใช้ชีวิตในหลาย ๆ ด้าน เนื่องจากกิจกรรมบางอย่างจะกระตุ้นอาการของโรคดังกล่าว นอกจากนี้ ผู้ป่วยโรค HAE จำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องเข้ารับวินิจฉัยและเข้ารับการรักษา ผ่านการให้ยาป้องกันและยายับยั้งฉุกเฉิน การดูแลสุขภาพอย่างเคร่งครัด ออกกำลังกายอย่างเหมาะสมและไม่รุนแรง และอยู่ในการดูแลของแพทย์อย่างใกล้ชิด เพราะอาการของโรคมีความเสี่ยงถึงชีวิตได้
“ในประเทศไทยได้จัดตั้งชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย (Hereditary Angioedema Thailand) ภายใต้การดูแลของสมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย เพื่อเป็นศูนย์กลางในการแลกเปลี่ยนข้อมูล ประสบการณ์ แนวทางการรักษา และเปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้มาเสริมสร้างกำลังใจต่อกัน ผลักดันให้มีการตรวจคัดกรองโรค HAE ภายในครอบครัว รวมถึงเป็นองค์กรในการขับเคลื่อนยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย พร้อมเป็นกระบอกเสียงไปยังหน่วยงานภาครัฐ ภาคเอกชน และองค์กรที่เกี่ยวข้องเพื่อสนับสนุนสิทธิในการเบิกรักษายาป้องกันและยายับยั้งฉุกเฉินที่มีราคาสูง เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงได้อย่างเท่าเทียมกัน ขณะเดียวกันก็อยากผลักดันให้ HAE เป็นโรคที่คนรู้จักมากขึ้น ผู้ที่มีความเสี่ยงจะได้สังเกตอาการตัวเอง และเข้ารับการวินิจฉัยและรักษาอย่างทันท่วงที เพราะเราไม่อยากให้มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง” นางฐิติมน กล่าวทิ้งท้าย
###
เกี่ยวกับทาเคดา ฟาร์มาซูติคอลส์
ทาเคดา มุ่งมั่นในการส่งมอบสุขภาพที่ดีกว่าและอนาคตที่สดใสให้แก่ผู้คนทั่วโลก ผ่านการวิจัยและพัฒนาในกลุ่มโรค ระบบทางเดินอาหาร โรคหายาก ผลิตภัณฑ์จากพลาสม่า มะเร็งวิทยา ประสาทวิทยา และวัคซีน เรายังได้ทำงานผ่านความร่วมมือที่หลากหลายเพื่อนำเสนอทางเลือกใหม่ๆ ในการรักษา รวมทั้งพัฒนาการเข้าถึงการรักษาเพื่อให้ผู้ป่วยได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ในฐานะของบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลกที่ขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา ซึ่งมีสำนักงานใหญ่อยู่ที่ประเทศญี่ปุ่น ทาเคดา ตั้งมั่นในการทำงานเพื่อผู้ป่วย เพื่อพนักงาน และเพื่อโลกใบนี้ ซึ่งพนักงานของเราในในพื้นที่กว่า 80 ประเทศและภูมิภาคทั่วโลกขับเคลื่อนการทำงานด้วยคุณค่าขององค์กรที่มีมามากกว่า 2 ศตวรรษ
เกี่ยวกับทาเคดา ประเทศไทย
ทาเคดา ประเทศไทย ก่อตั้งเมื่อปี พ.ศ. 2512 โดยเป็นสาขาลำดับที่สองภายใต้แผนขยายของทาเคดาทั่วโลก กลุ่มธุรกิจหลักของทาเคดา ประเทศไทย ประกอบด้วยนวัตกรรมที่มุ่งแสวงหาวิธีการรักษาที่สามารถเปลี่ยนชีวิตของผู้ป่วย ภายใต้กลุ่มธุรกิจหลักได้แก่ โรคทางเดินอาหาร มะเร็งวิทยา โรคหายากด้านพันธุกรรมและภูมิคุ้มกัน ผลิตภัณฑ์จากพลาสม่า และวัคซีน
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น